GROOT VERDRIET

Lieve allemaal,

Met heel veel verdriet moet ik nu een berichtje schrijven op Edwin's blog.

Edwin is donderdagavond 6 mei om half 10 rustig ingeslapen.
Het leek naar omstandigheden redelijk goed met hem te gaan en alles was al geregeld om vrijdag naar huis te gaan zodat hij thuis nog even kon genieten van zijn gezin.
Hij had weliswaar geen vooruitzicht op jaren maar ging toch minstens voor vele maanden, zo positief en optimistisch als hij was.
Helaas troffen de verpleegkundigen hem ernstig ziek aan toen zij Edwin 's morgens wakker gingen maken. Hij bleek wederom een ernstige infectie te hebben.
Deze zou erg moeilijk te behandelen zijn geweest met het vooruitzicht op weer vele weken ziekenhuis en weinig tot geen kans op een goed herstel.
In goed overleg met Edwin hebben wij samen als gezin besloten om de natuur zijn werk te laten doen.
Edwin heeft nog een hele zware dag gehad maar we hebben goed afscheid van elkaar kunnen nemen en het is goed zo.
Hij is uiteindelijk rustig ingeslapen en wij hopen dan ook met heel ons hart dat hij nu eindelijk de rust heeft die hij zo verdiende.

Marjan

Vergeten

Gisteren helemaal vergeten wat te schrijven. Nou ja, kan gebeuren. Vandaag had ik een beetje een off-day. Was erg moe en heb niet veel gedaan. Wel mijn rondjes gelopen en met de rolstoel gereden. En met mijn nieuwe fotocamera (verjaarscadeau) de afdeling en de verpleegkundigen vereeuwigd. Kon ik gelijk oefenen, want het is een spiegereflexcamera met bijna oneeindig veel mogelijkheden.

Oeps...

Vergeten stukkie te schrijven. Ik ben toch even wakkker (ja, het is 2 uur 's nachts). Deze blog geldt dus voor 3 mei. Tja, en dan heb ik eigenlijk ook nog eens niet veel te melden. Ben de beenspieren aan het oefenen, lees wat, kijk TV en ben een videocursus voor webdesign begonnen.
En de transferman is langsgeweest. Die regelt dat er een bed en aanverwantte artikelen worden geregeld.

Trainen

Vanochtend heb ik lekker rustig aangedaan. 'T is tenslotte zondag. Heb vandaag wel weer getraind. Veel in de rolstoel gezeten om te wennen aan het zitten. Drie rondjes gelopen (rollator), bijna zonder te stoppen. Tot slot de afdeling weer een paar keer rondgereden (rolstoel) om de armspieren te oefenen. Oh ja, voor jullie heel normaal, maar ik heb weer voor het eerst op een normale toiletpot gezeten. Een speciale ervaring!

Thuis

Vandaag ben ik naar huis geweest! Om elf uur werd ik opgehaald en om een uur of twaalf ging ik weer door mijn eigenste voordeur. In Utrecht regende het pijpenstelen, maar in Almere begon  de zon te schijnen. Samen met Marjan heb ik nog een flink eind gewandeld (ik in in de rolstoel natuurlijk) en 's middags hebben we nog lekker in de tuin gezeten. De hele dag ging het boven verwachting goed.
Ik hield het zo goed vol dat ik 's avonds nog meegegeten heb (lekker, hoor). Daarna weer in de auto en terug. Het was een perfecte dag!

Koninginnedag

Vandaag koninginnedag. Dus ook hier feest. Bolletje in plaats van boterham. Én een eitje. En ook nog een (lekker groot uitgevallen) petit-four. Ik heb natuurlijk naar de 'intocht' van de koningin gekeken. Net Sinterklaas: is ze er al? Vind ik echt leuk.
Het feest was natuurlijk compleet toen Marjan en Vera kwamen. we zijn lekker naar beneden geweest om koffie te drinken. Heb toen zeker vier uren in de rolstoel gezeten en dat ging heel goed.
Ik merk dat mijn spierkracht snel toeneemt. Klim nu zelf mijn bed in en uit en heb steeds minder hulp nodig.
Morgen is de grote dag. Voor het eerst weer naar huis. Proberen voor een aantal uurtjes. Kijken wat er goed gaat en wat er problemen geeft. Duimen allemaal!

Katheter

Vandaag - het is al een beetje laat, dus eigenlijk gisteren - zijn mijn urinekatheter en de katheter in mijn schouder verwijderd. nu heb ik dus geen tierelantijnen meer aan mijn lichaam. En dat vergroot mijn bewegingsvrijheid natuurlijk aanzienlijk.

Naar huis?

Het gaat nu wel heel erg snel, hoor!  Is de arts vanochtend bij me, heeft ze het over binnenkort een paar uurtjes naar huis. Zaterdag bijvoorbeeld. En dat was nog niet alles, want als het goed gaat word ik volgende week ontslagen. Nee, niet dat ik arbeidsloos word, maar dat ik naar huis mag! Die berichten kwamen zo onverwacht, dat ik de hele dag van slag was.
Wel heb ik 's ochtends nog ruim twee rondjes gelopen en ´s avonds nog één. Plus dat ik de afdeling weer rondgecrossed heb in de rolstoel om mijn armspieren te trainen.

Operatie

Vandaag is Vera geopereerd. Ze had plaatjes in haar been die er vandaag zijn uitgehaald. En zo lagen we tegelijkertijd in hetzelfde ziekenhuis. Alles is gelukkig goed gegaan.
En mijn tweede infuuspaal is ook verdwenen (het gaat nu wel erg snel). Ik krijg nu alleen nog pillen. Helaas ook Neoral, bij de kenners berucht. Voordeel is wel dat ik nu met de rolstoel op pad kan.

Infuuspaal

Het gaat ineens snel, mensen. Vandaag is de voeding die ik via het infuus krijg stopgezet. Ik moet het nu dus hebben  van wat ik eet. En een aantal medicijnen is vervangen door pillen. bij elkaar scheelt dat één infuuspaal. Blijft er nog één over.
Vanmorgen trouwens twee rondjes gelopen. Achter elkaar. De tweede met maar één ruststop en een tijd van 34.5!

Krentenbroodje

En toen was het alweer zondag: eitje bij het ontbijt, Plakje krentenbrood bij de lunch en ik kreeg 2 (!) koekjes bij de koffie. 's Middags de tweede film uit de Millennium-trilogie gekeken. Heb de boeken al gelezen, maar het blijft spannend. (al met al een weinig enerverende dag dus).
Alex heeft thuis zijn verjaardag gevierd met een barbeque en het was zulk lekker weer dat ze tot in de avond buiten konden zitten. Heerlijk toch!

Verwend

Ik word verwend. Regelmatig word ik door mijn bezoek verrast met een cadeau. Een boek, tijdschrift, DVD, bos bloemen (NB plantjes zijn helaas verboden, omdat daar aarde bij zit), snoep (heerlijk) etc. Ik word er bijna verlegen van,  maar ben er natuurlijk wel heel blij mee!
Eergister kwamen René en Fons, de coaches van het hockeyteam van Alex, op bezoek. Ze hadden  een mand bij zich, afgeladen met tijdschriften. Ik wist niet wat ik zag.
Dus, lieve mensen, de eerste weken, misschien wel langer, zit ik hier van 's ochtends vroeg tot 's avonds laat te lezen. Bordje "Niet storen" op de deur.

Verjaardag

Vandaag is Alex 17 geworden. Wat gaat de tijd toch snel. Ik vond het wel erg dat ik er niet bj kon zijn, maar ik zou met  Marjan 's middags even beneden koffie  gaan drinken (ik uiteraard in de rolstoel, maar zonder infuuspalen).  Konden we  het toch een  beetje  vieren. Ik mocht zelfs een  stuk appeltaart! Tot mijn grote verrassing en blijdschap kwam Marjan niet alleen, maar was de jarige job er ook. Feest compleet en even later zaten we met zijn 3-en in het restaurant. Kortom, een fantastische dag!

Anderhalf

Slecht geslapen vannacht, dus ik was behoorlijk moe vanochtend. Maar om kwart over tien stond de fysio weer voor mijn bed, dus er moest gewerkt worden. Loopwerk. Zou een rondje weer lukken? Nou het werd zelfs anderhalf rondje, dus ik ben behoorlijk trots op mezelf.
Mijn voeten zijn ook niet meer zo heel dik van het vocht. Mijn sandalen gingen makkelijk aan. Is misschien tijdelijk, maardat zien we nog wel.

Brievenbus

Vandaag ben ik voor het eerst in een rolstoel de afdeling afgeweest. Marjan had een brief die op de bus moest, waarop de verpleegkundige zei: "nou, ga die maar op de bus doen". En de bus is bij de hoofdingang. En daar gingen we even later, Marjan achter de rolstoel en ik met de infuuspaal voor me.
En de missie is geslaagd. Helaas begon één van de pompen als een gek te piepen (batterij low), waardoor we maar weer terug gingen. Maar mijn wereld was weer even wat groter.

Rollator

En vandaag weer een rondje gelopen! Uiteraard weer met mijn speedy rollator. Morgen rustig aan, want ik moet het niet gaan forceren.
Van de arts vernomen dat er 2 medicijnen afgehaald worden. En de voeding die ik via het infuus krijg wordt gehalveerd. Dat betekent dat er meer vertrouwd gaat worden op het eten dat op de normale manier naar binnen gaat.

Wandelen

Je gelooft het niet, maar vandaag heb ik een rondje over de afdelng gewandeld. Met mijn metalic-blauwe rolator. Fysiotherapeut er achter lopend met een rolstoel voor als het niet meer ging. Het ging natuurlijk moeizaam en erg traag met veel pauzes, maar het ging. Met de vermoeidheid daarna viel het erg mee.
En de arts had ook nog goed nieuws: mijn eiwitproductie komt weer langzaam op gang en dat is belangrijk voor de opname van voedsel. Ik hoop dat het zo doorgaat.

Rustig

Weinig te melden vandaag. AZ staat natuurlijk wel op de vierde plaats. En een  ei bij het ontbijt en een sneetje krentenbrood bij de lunch....

Zaterdag

Het is weer weekend en dus rustig op afdeling B2. Vannacht niet zo lekker geslapen helaas. Omdat het weekend is, worden we extra verwend bij het eten. Ik had dus de keus tussen witte of bruine kadetjes. Nou, dat kan lekker zijn, hoor! En morgen een ei (ook op woensdag) en krentenbrood!
Vanmiddag ben ik achter rollator zowaar een aantal keren (3) de kamer doorgelopen (is wel een klein kamertje hoor).En ik ben weer druk bezig met muziek luisteren. Had ik een tijd geen zin in.
Tot de volgende keer.

Rustige dag

 LAATSTE NIEUWS!!!

En dat is HEEL goed nieuws. De uitslag van het onderoek van gisteren is al binnen! En de graft-versus-hoost is in remissie!! Dat betekent dat mijn darmen aan het genezen zijn. Ik ben er natuurlijk nog lang niet, maar we hebben endelijk eens goed bericht. we gaan er voor!
  
Vandaag - in tegenstelling to gisteren - een rustige dag. Vanochtend op de rand van het bed gegeten en daarna lekker gedouched. Om half 1 bezoek van Marty en Linda en dat was heel gezellig.
En ik ben weer aan het lezen. Gisteren was Marja op bezoek en toen ik weg was voor mijn onderzoek kwam de bibliotheekkar langs. Toen heeft ze 2 boeken voor me geleend. 1 van Godfried Bomans en 1 van Rene Appel (kende ik niet). Die van Bomans heb ik al uit, bij de ander zit ik al op pagina 100. Als ik die uit heb ga ik verder met de nieuwe Dan Brown. Daar was ik al in begonnen, maar het begin is een beetje lastig en daar was ik nog niet aan toe. Nu wel dus.

Ik mag nu in principe alles weer eten, maar ik moet wel goed opletten waar ik (darm)last van kan krijgen. Zoals kool en zo. Vanavond staat er een lekker vissie op het programma. Met remouladesaus!

Vanochtend kwam de arts even langs. 1 medicijn wordt er al afgehaald en de oogdruppels die ik krijg zijn waarschijnlijk ook niet meer nodig.

Onderzoek

Heb net een endoscopie (darmonderzoek) gehad. Er zijn kleine hapjes uit mijn darmwand gehaald om te onderzoeken. Kon meekijken. Raar idee. De monsters gaan naar de patholoog die ze onderzoekt. Zal wel volgende week worden eer de resultaten bekend zijn.
De dieetiste (schrijf ik dat goed?) is ook net langsgeweest en ik mag weer van alles eten. Dat is goed nieuws!
Tot slot ook nog een ander bed gekregen waarin ik veel beter kan zitten (ja, ik lig niet alleeen)

Tijdelijke blog

Beste allemaal,

Helaas krijg ik het nog niet voor elkaar om Sparkweb.nl bij te werken. Ik heb namelijk gen internetverbinding hier via mijn laptop. Vandaar dat ik maar even een nieuw blog heb gemaakt.
Vandaag lig ik 4 weken in het AZU. Ik heb het af en toe behoorlijk moeilijk gehad, maar ik begin nu aardig te wennen. En de verpleging is geweldig!
Toen ik hier werd binnengebracht ging het echt heel erg slecht met me. Nu gaat het elke dag een stukje beter!

Groeten, Edwin